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49 2026-01-09
在山东省肿瘤医院附近的国道旁,每到天黑,《青海摇》的音乐准时响起三台手机架起,14位中年人集体上场,踩着动感鼓点开始了长达4.5小时的直播跳舞更确切地说,是直播“尬舞”——动作笨拙、用力,幅度稍大,人就晃到了镜头之外。
重新剪辑的音乐28秒一遍,一场舞至少2个小时,意味着要连续跳上至少257遍站在C位的大姐短头发,蓝上衣,脸色通红,发丝黏在脸上,人却钉在镜头里,连喝水都要冲着观众有人评论,“群魔乱舞”这是一支由癌症患儿父母组成的特殊“舞团”。
在网络上,他们被称作“尬舞父母”孩子们的年龄从两三岁到十几岁不等,小小的身体与疾病对抗着,童年被折叠在病房里为了照顾患儿,父母们不得不放弃原先稳定的工作他们打零工,送外卖,穿青蛙服卖玩具最后发现,在短视频平台直播跳舞,是最灵活有效的生存办法。
“在这个直播间,只看你是不是拼命跳”舞团组织者“豆丁爸爸”说半年前,他的孩子因肝母细胞瘤去世了,但他还是回到这里,当起了其他家长的“直播教练”他设计动作、教直播技巧、研究流量规则,要求跳舞时“脸面得踩在脚底下”。
以下是豆丁爸爸的讲述。图、文、视频丨吕萌剪辑丨杨凡羽 编辑丨王之言
“家人们,我们在山东济南经十西路国道旁边屏幕前的,是山肿(山东省肿瘤医院,以下称为“山肿”)患儿的爸爸妈妈感谢大家的停留,感谢陪伴刚刚开播,家人们动动发财的小手,点点赞,感恩遇见”这段话,我每天晚上开播都要说一遍。
这时候观众不多,不能冷场,得把话说满,让人愿意多留几秒《青海摇》音乐一响,十四个人同时上场开场一定要人多,把气氛先顶起来现场摆着三台手机,一台直播,一台放伴奏,一台给前面的妈妈们看屏幕队伍分两排,C位在最前面。
这个位置不能空,人得钉在镜头里,随时感谢礼物,连喝水都不能躲到镜头外第一场的C位是子棋妈妈她是我们这群人里年纪最大的,五十一岁,我们叫她老大她个子不高,跳得特别用力她只记得几个常见的礼物名字,边跳边喊:“感谢爱的心心,感谢粉丝灯牌……”后排也得盯着屏幕,只要有“大哥”“大姐”刷了大礼物,我们一起喊名字感谢。
●豆丁爸爸盯着直播间。
●在C位跳舞的子棋妈妈 《青海摇》节奏特别强,是我家豆丁最喜欢的一首歌他平时在医院没什么可玩的,就看看手机,刷到了《青海摇》,天天跟我念:“弯刀划过红玫瑰,爱我姚家英雄会”没事就跟着音乐晃原版舞蹈太难了,我们学了两个月都没完全学会。
我改了一下,有六组动作,动作更用力,也更笨一分钟大概重复两三遍,一小时跳一百多遍我们分两组轮流上场,一组扛两个多小时一晚上跳下来,下腰上千次还有一个动作是单脚支撑,整个人的重量压在一条腿上,对膝盖和腰的磨损挺大的。
开跳前,大家绑上护膝,贴着膏药,有的人还得提前吃止痛药顶着跳到后面,胃里开始翻腾夏天有个爸爸跳舞前吃得多,跳吐了,现在我们不敢吃太饱我们这群人,没有一个学过跳舞十个人,跳出十个样动作一大,胳膊、腿就甩出屏幕外了。
有人评论“像群魔乱舞”在后排的心运爸爸,四肢不协调,又很用力,网友说他像在工地抡大锤,给他起外号,叫“八十一锤”他一上场,评论区就刷“80!80!”
●在跳舞的大宝妈妈 跳舞场地离山肿两公里,在国道旁边的小广场,广场上有一个抱着红心的小熊室外温度已经零度以下了,但直播的效果会更好,大家更爱看户外我们得把外套脱了,要不太笨重外套一脱,必须马上热身,慢一点,人就冻透了。
跳到浑身冒汗,汗一湿,冷风一打,衣服能冻硬来跳舞的,多数是宝妈。她们白天看孩子,晚上出来跳。也有白天送外卖、晚上来跳舞的宝爸。他们来自全国各地,都是给孩子看病的。
●气温已经零度以下了,风一吹,满地落叶。
●父母们把手机统一放在桌子上。
●跳舞的人分为两组,一组跳完后立刻穿上外套,在路边休息 这些孩子得的是母细胞瘤,属于儿童恶性肿瘤化疗、手术、吃药,再加上定期抗炎,打底就是几十万,钱像流水一样往外走跳舞家庭很多是从农村出来的,没什么积蓄。
我跟他们说,我们比的从来不是(跳得)好不好看,而是谁更豁得出去孩子还在等着治病,脸面得踩在脚底下了有的孩子晚上不睡觉,抱着手机看我们跳很多孩子的病情已经是晚期了治愈率有多低,大家心里都清楚,不到10%可没人愿意聊这些。
看医生的时候,那些话,谁都不敢问,也不想听大家选择不去算日子孩子天天在身边喊爸喊妈,大人不忍心断了孩子的生路
●一位爸爸穿着短袖跳舞。
豆丁是2023年12月13号在上海一家医院确诊的肝母细胞瘤那时候他三岁九个月在上海待了八个月,豆丁做了一次手术和两次抗感染治疗,花了六十多万我和豆丁妈原来在山东临沂开烧腊店医生说孩子的肿瘤多发,几乎把整个肺都占满了,还得做肿瘤切除手术。
那时候钱已经很紧了,车、首饰都卖了,烧腊店也转手了,亲戚朋友能借的都借过了,感觉一下子路就断了2024年7月1日,我们转到山肿,听说这边治疗母细胞瘤挺有经验,生活费用也比上海低像我们这样的家长,长期陪孩子看病,都会停掉原来的工作。
孩子情况不稳定,随时往医院跑,在当地想找份正经工作很难,就算去饭店洗碗、端盘子,人家不可能让你说走就走来山肿不久,我就买了辆二手电动车跑外卖山肿周边是城乡结合部,消费力差,一天下来也就二三十单孩子一有事,手机一关就得往医院冲。
没单的时候,干等一两个小时跑了一天,就明白了,我根本跑不出手术的钱
●爸爸们送完外卖,直接来跳舞 后来看到有病友家长在发短视频、直播卖货那些视频都是固定套路,从两口子认识、谈恋爱、结婚,到孩子出生,再到突然查出疾病我们也跟着学,把自己的经历一段一段往上贴,我贴一段,豆丁妈贴一段。
花了三天,才剪出第一个视频视频发出去,有一万多播放量,还收到网友转来的一百块钱接着,在一位家长的帮助下,我开始在直播间卖垃圾袋第一次直播是在去年7月中旬我在手机前面干坐着,憋了半天,只挤出一句“谢谢大家”。
第二天我提前准备好的话,照着念:“大家好,我是豆丁爸爸,感谢大家对豆丁的关爱”手里攥着垃圾袋,接着介绍:“这是我们的专属助力垃圾袋,产品好、容量大、质量好,有需要的可以下单”来来回回就这几句话有人问孩子的情况,我也不敢多说,怕说错话被封号。
刚起步一两个月,几乎没什么收益,每天就坐着硬播。有一次连着播了9个小时,一直重复说话,嗓子哑到几乎说不出声。我开始琢磨别的出路,试过穿青蛙服在街边卖玩具、直播唱歌,但效果一直不好。
●舞团里一位妈妈带孩子在医院抽血 去年夏天,山肿的“五个小超人”的爸爸已经直播跳舞了他们是最早靠跳舞做起来的患儿家长,为这个群体闯出了一条生路我们的孩子住在同一层病房,彼此认识开始就是模仿,谁(流量)跑得好我就跟谁学。
人家已经跳出圈了,就去请教,学怎么跳、选什么舞头一天下午我们先熟悉动作,第二天傍晚才敢试着在直播间里比划刚开始特别不好意思,腿都迈不开跟我后来教新人一样——只要第一只手伸出去、第一只脚迈出去,后面慢慢就顺了。
●在后排跳舞的豆丁爸爸 当时我和另外三个爸爸一起跳先跳《抓钱舞》,不停地抓,从上抓到下为了出效果,恨不得把头拱到地上后来跟着热榜的歌学跳舞,哪首歌火我们就跳哪首,《龙舟摇》、《大展鸿图》都跳过四个月下来,每个人分了三万块(包括直播打赏、流量收益和定向捐赠)。
豆丁前前后后做了9次手术那段时间我几乎没精力想别的,中午跳一场,晚上再一场,下播都是后半夜了第二次手术后,豆丁的情况好转了,我常带他去村子里走走那会儿我们住在回迁房,后面是一片别墅区,他跟我说,“爸爸,你想要这样的房子吗?等我长大了,给你买十套别墅,让妈妈、姥姥姥爷、爷爷奶奶都来住。
”还是没留住他豆丁是今年5月器官衰竭走的去世的十天前他第一次昏迷,我就签过字,拒绝一切急救措施我一直有个底线,只要豆丁还有思维,还能感知,我就想尽一切办法把他留下来可如果他什么都感觉不到了,就没有意义了,只希望他不是痛苦地走。
没想到那次昏迷了两三个小时后,豆丁醒了醒来第一声喊的是“爸爸”我一下子从椅子上蹦起来,去医生办公室把之前放弃的决定全部撤回只要还带一点希望,就让他再多留一会儿最后十天,他昏睡的时间比清醒多,但他没有那么痛,还能喊几声爸妈,说说话。
后来已经脑部死亡。医生说,如果硬留,只剩一个空壳。我抱着他,看着他的监护仪上的波动逐渐归零。
●豆丁爸爸在队伍后排看大家跳舞。
豆丁走了之后,我和他妈妈回老家处理后事我们一次都没梦见过他老人说,梦不到可能是孩子在那头过得挺好,不牵挂这边很多网友也私信安慰我一位帮过我们的大姐留言说,豆丁虽然走了,但其他孩子还在,你留下来帮帮他们要不要回来?豆丁都不在了,我还回来,别人会不会觉得我是来圈钱的。
这个圈子里真的有人“吸孩子的血”,以孩子的名义圈完钱不给孩子治疗,有的孩子已经走了大人还在继续要钱决定回来继续做直播,是想着我们两口子能活下去,他们也能有条路而且直播间都叫我“豆丁爸爸”,能一直听见这个名字,好像豆丁还在一样。
当其他家长获得收益、孩子们好转了,大家能记得一个名字,豆丁——我想换个方式留下他今年6月,我们又回到和豆丁住的那个小院里最早来学直播的是瀚邦妈和梦泽妈我和瀚邦妈在上海治疗时就认识了她挺憨厚的,胖胖的,话不多,家里有三个孩子,生病的是最小的那个。
●在队伍里跳舞的瀚邦妈妈。
●瀚邦妈妈(前排黑色衣服)做单腿支撑动作 她们对直播一点概念都没有,我就从最基础的开始教账号怎么搭,视频怎么发,屏蔽词怎么设,哪些话不能说还要教跳舞,一点一点磨动作,还得保证不受伤,尤其是膝盖、肩胛比如抬胳膊,不能外撇,要用肩胛的力。
再是克服恐播,先跳半小时,再到四十分钟,一点点加强度每天还得轮流站C位,适应镜头刚开始直播间的流量很差,个位数,好点也就十几个人打赏也少,多的时候一天也就几十块钱,分到每个人手里就十来块但瀚邦妈跟我说,她愿意跟着跳。
瀚邦爸打两份工,白天跑外卖,晚上去烧烤店,一直干到凌晨一两点他在市区里,离山肿二十多公里,为了省钱,很少回来瀚邦妈没收入,她说跳舞至少能挣点买菜钱,不再动老本
●瀚邦妈妈在出租屋里陪孩子玩。
●豆丁爸爸帮大家挑选视频挂链接的商品 子棋妈妈是9月份来的单亲妈妈,一个人带着孩子治病已经五年了她以前在温州鞋厂打工,为了给孩子看病,工作就断了她前夫在家跑快递,帮衬不了太多她有空就去附近的旅店做钟点工,但活儿也不是天天有。
一开始,她站在队伍中间。她个子不高,说自己站在那儿像个夹心汉堡,前面一个挡着,后面一个挡着,一跳起来都看不见人。但不管站哪儿,她从来没松过劲。
●站在队伍C位的子棋妈妈 刚来那阵,子棋也会跟着来,担心妈妈突然不要她了子棋十二岁,在这些孩子里算大的,很懂事化疗之后她的头发全掉了,结疗回去上学,同学笑她像男孩子她学习跟不上,老师对她的态度也不好,认为她拖班级后腿。
但子棋告诉我,很多事她都没跟妈妈说,怕妈妈更难受有一次天特别热,她戴着假发,穿着裙子,努力让自己看起来像个普通的小女孩
●子棋妈妈帮子棋整理假发 平时在小院里,子棋会带着别的孩子一起玩我们跳完舞,也会在院里坐一会儿大家能凑在一起,本身就是一种放松这里的流动性很大有的要带孩子去北京、上海做手术,也有孩子结疗回家的我们最开心听见谁家孩子结疗了,意味着暂时不用天天跑医院了。
有时候豆丁妈会包点饺子,大家坐一块儿吃顿饭,也算是道别
●瀚邦妈(右)和大宝妈整理孩子们的玩具 跳舞的小圈子里,已经走了五个孩子最让我忘不了的是紫璇一家他们是陕西汉中的,带着孩子在这边住了四年今年紫璇爸爸送外卖时把腿摔断了,休养了几个月到9月底,他腿好点了,能继续跑外卖,紫璇妈才抽出身学直播。
11月,她发消息说紫璇病情严重了,转成白血病了那天我们提前下播,一起去医院谁手里都没什么钱,但大家还是在群里你100、我200地凑第二天凌晨两点多,孩子走了我和几个爸爸去殡仪馆帮着料理后事紫璇爸妈回老家前,特意来小院跟大家告别。
紫璇妈妈说了很多话临走前,子棋妈妈跟她说:“你别把我们删了啊”有的孩子走了,家长会退掉病友群、互助群,不留一点痕迹,留着只会更疼。她说不删,把这里当成一种比病痛还重的情分。
刚开始跳舞的时候,有个网友在直播间点名让我跳,说跳满几个小时就刷一个“跑车”(打赏价格为120元,主播能分到60元)我咬咬牙,真就一直跳,一点儿没停跳到后面,汗衫把胸口磨破了,汗一泡,像在伤口上撒盐那时候我就想明白了,每一个关注和礼物,从来都不是白给的。
有一次,一个爸爸跳着跳着打起瞌睡,我问他怎么回事,他说喝了点酒我当场就跟他说,下次喝了酒,就别来了直播间从来不是只靠站在前面的几个人,每个人都得出力在这里,只看你是不是拼命跳从6月到现在,来学跳舞、学直播的家长已经有四十多人了。
最早那一批妈妈已经能自己直播了这一个月有很多博主来帮我们,歌手吴克群还专门来山肿,跟我们一起学跳舞,这些都是过去根本想不到的事
●豆丁爸爸教吴克群跳舞 人一多,就不只是体力的考验了慢慢地,各种情况都会出来,有的家长开始打小算盘比如爱心人士来帮忙,有的妈妈没见过这场面,特别急地贴上去,想把人邀到自己家里,因为一般不会空手去看孩子心情能理解,但方式可能让其他人不舒服。
●慈善机构来探望,父母们排队领物资 人气一上来,直播间也有很多评论,大多是支持我们、提醒注意身体的也有人说奇怪的话:“又能锻炼身体,又能赚钱,还能救孩子,挺好的”还有更直接的:“你有时间直播,怎么不去跑外卖?”有时候我会解释,但不敢说错话。
收益上,有人转来爱心款,不能放在我这儿,都要分出去我们也得过日子,会留少部分直播打赏的收入,剩余的分给家长每一笔钱怎么来的、怎么花出去的,都得记清楚,这样心里踏实一有热度,我就催他们赶紧自己开播,把流量接住。
等哪天他们开播的收益超过这里,就可以独立了
●吴克群和大家聊天 12月初,我去各家发钱,那天我拍了视频大宝妈妈拿到了6000块钱,她转头就还给我了——她以为是假的,是为了拍视频,反复问:“这真是给我的吗?不用还?”大宝今年三岁,在山肿治疗两年了最近他的情况不太好,血小板很低,其他妈妈都打电话安慰大宝妈。
直播就像一根线,把大家拴在一起以前联系没那么多,各自窝在出租屋里,孤零零的,一天到晚盯着孩子的病情,无时无刻不想着孩子在遭什么罪,根本没法排解情绪现在一起跳跳舞,聊聊直播收益怎么样,能转移注意力
●豆丁爸爸来医院看望大宝 记得一开始在小屋里跳舞,人还不多瀚邦爸爸在市里打工,很长时间没回来,我们想偷偷给瀚邦妈一个惊喜那天跳完舞,我们说带瀚邦出去玩,瀚邦姥姥也跟着一起我拉着群里的一个大哥,开车开了四十多分钟。
到了瀚邦爸打工的烧烤店门口,瀚邦妈还一脸纳闷,怎么跑这儿来了?我说是惊喜,三口人团聚一下就想在这么难的日子里,让生活哪怕亮一下
●子棋妈妈开播做手工花,子棋给妈妈做了一棵圣诞树 12月20号是子棋的13岁生日,她一直惦记着,要给妈妈策划一个惊喜子棋妈平时是短头发,还陪子棋剃过光头有一次,子棋在妈妈的 QQ 空间里看到她以前长头发的照片,说:“妈妈你长头发挺好看的。
”17号那天下午,子棋跟妈妈说有两个姐姐带她出去玩,其实她们偷偷去做裙子了那条裙子是绿色的,纱料的子棋把妈妈做的一个向日葵贴了上去,又留下自己的手掌印子棋跟我说,她想把自己的印记留在妈妈身上傍晚,我们瞒着子棋妈布置了小广场。
我通知她过来开会,她一到现场,愣住了子棋穿着另一条绿裙子,捧着礼盒,出现在她面前那晚直播,子棋妈穿着女儿送的礼物在前面跳,后面的气球在风里飘旁边的经十西路国道是济南最长的一条国道,每天到下播还车来车往,从不停息。
我也希望这些孩子能像车流一样,一直走下去,去更远的地方,别停
●尬舞的爸爸妈妈。 版权声明:本文所有内容著作权归属极昼工作室,未经书面许可,不得转载、摘编或以其他形式使用,另有声明除外。- END -